اگر پزشک به شما گفت که صرع مقاوم دارید معنی آن این است که تشنجهای شما با دارو کنترل نمیشود. شما ممکن است این وضعیت را با نامهای دیگر مانند غیر صرع قابل کنترل، مقاوم به دارو یا رام نشدنی بشنوید.
ممکن است شما به عنوان یک بزرگسال یا کودک شما صرع مقاوم داشته باشد حدود ۱ مغز از ۳ نفر مبتلا به صرع، دارای صرع مقاوم هستند.
صرع به حالتی گفته میشود که تشنجهای مکرر بدون دلیل واضحی اتفاق میافتند. در تشنج صرعی مغز شما یک طوفان الکتریکی ناگهانی خواهد داشت. وقتی این اتفاق میافتد ممکن است شروع به تکان خوردن کنید و نتوانید آن را کنترل کنید. سپس ممکن است حرکات تمام شوند و شما هوشیاری خود را از دست بدهید. تشنج ممکن است از چند ثانیه تا چند دقیقه طول بکشد. پزشک شما ممکن است درمانهای مختلفی را برای کنترل تشنج شما امتحان کند. برای مثال ممکن است ترکیبهای مختلفی از داروها را امتحان کند.
همچنین ممکن است یک دستگاه کوچک زیر پوست شما کاشته شود که تحریکات الکتریکی را به عصبی در گردن شما به نام عصب واگ بفرستد که میتواند باعث کاهش تعداد تشنجهای شما شود.
ممکن است با جراحی، بافتهایی از مغز شما که باعث ایجاد تشنجها میشوند خارج کنند. با هر نوع درمانی باز هم شاید لازم باشد که شما مصرف داروها را ادامه دهید. اگر پزشک به شما بگوید که تشنجهای شما با داروهایی که در حال مصرف آنها هستید بهتر نمیشود، خیلی برایتان ناراحتکننده خواهد بود. البته شما مجبور نیستید به تنهایی با آن مقابله کنید. مهم است که خانواده و دوستان شما در جریان قرار بگیرند و شما را از لحاظ روحی حمایت کنند. همچنین ممکن است که شما عضو یک گروه حمایتی شوید و با افرادی که مشکلی مشابه مشکل شما دارند صحبت کنید.
صرع ممکن است در هر سنی شروع شود. و گاهی در خانوادهای که سابقه نداشته بهوجود میآید. حدود نیمی از مبتلایان به صرع بدون دلیل مشخصی دچار صرع شدهاند. گاهی یک ضربه به سر میتواند باعث صرع شود برای مثال در یک تصادف جادهای. کودک شما ممکن است به دلیل یک عفونت خطرناک دچار صرع شود (مثل منژیت). در یک فرد بزرگسال یک تومور یا سکته مغزی میتواند شروع کننده صرع باشد.
اگر شما در حال مصرف داروهای صرع هستید و هنوز تشنج دارید، ممکن است شما صرع مقاوم داشته باشید. تشنجهای شما میتواند انواع مختلفی داشته باشد و از چند ثانیه تا چند دقیقه طول بکشد. شما ممکن است حرکاتی داشته باشید که قادر به کنترل آن نیستید. علائم دیگر تشنج که شاید داشته باشید شامل:
پزشک شما از راههای مختلفی ممکن است صرع مقاوم شما را تشخیص دهد. شاید او چنین سؤالاتی از شما بپرسد:
همچنین ممکن است پزشک از شما یک تست به نام الکتروانسفالوگرام بگیرد برای انجام آن دیسکهای فلزی که الکترود گفته میشوند روی اسکالپ شما قرار میگیرد و فعالیت مغز شما را ثبت میکنند. تست دیگر احتمالاً CT اسکن از مغز شما باشد. این تست یک اشعه X قدرتمند است که از بدن شما تصاویری با دقت بسیار بالا میگیرد همچنین ممکن است شما یک تست MRI انجام دهید. در این تست از امواج رادیویی و مغناطیسی برای ایجاد تصویر از ساختار اندام شما استفاده میشود.
اگر شما برای درمان صرع مقاوم به جراحی نیاز داشته باشید، این تستها به پزشک شما کمک میکنند تا محل دقیق منشاء تشنجها را بتواند پید کند.
ممکن است پزشک شما از شما بخواهد که علائمتان را به صورت منظم به او گزارش کنید. او ممکن است چند دارو با دوزهای مختلف را امتحان کند.
داروها: پزشک شما ممکن است یک ارزیابی مجدد برای دارو درمانی شما انجام دهد. شاید داروی دیگری را به تنهایی یا همراه با داروی دیگری برای دیدن اثرات آنها برای کم کردن تشنجهای شما پیشنهاد کند.
خیلی از داروها میتوانند برای درمان صرع استفاده شوند مانند:
جراحی: اگر شما علیرغم استفاده از دو یا سه داروی مختلف باز هم تشنج دارید، امکان دارد پزشک شما انجام جراحی را پیشنهاد کند.
اگر صرع یک طرف مغز شما را درگیر کرده باشد، جراحی میتواند خیلی کمککننده باشد پزشکان آن را صرع مقاوم پارشیال میخوانند.
جراح مناطقی از مغز شما را که مسئول ایجاد تشنجها است را خارج میکند.
طبیعتاً جراحی مغز و اینکه آیا این جراحی روی تفکر شما تأثیر بگذارد یا اینکه شما یک فرد متفاوت بعد از جراحی باشید، شما را نگران خواهد کرد. از پزشک خود سؤال کنید که اگر جراحی را انجام بدهید و یا انجام ندهید چه عواقبی را در پی خواهد داشت. به این ترتیب میتوانید معایب و مزیتهای این کار را ارزیابی کنید اکثر افرادی که برای کنترل تشنج عمل جراحی انجام دادهاند، بعد از جراحی اظهار به درمان شدن تشنجها یا حداقل کاهش آنها داشتهاند و بعد از عمل احساس بهتری داشتهاند.
جراح با انجام عملی در زیر خط رویش موهای شما، بافتهایی از مغز که ایجاد کننده تشنج هستند را خارج میکند. پس جای زخم جراحی معلوم نخواهد شد. بعد از انجام عمل جراحی شما چند روز در بخش مراقبتهای ویژه (ICU) بستری خواهید شد. بعد از آن، شما به بخش عادی بیمارستان بوده میشوید و تا ۲ هفته در آنجا میمانید.
بعد از آنکه به خانه برگشتید باید کمی مراقبت از خود داشته باشید و معمولاً بعد از ۱ تا ۳ ماه به زندگی عادی خود بر میگردید. حتی بعد از انجام عمل جراحی ممکن است نیاز باشد که برای مدتی داروهای صرع را مصرف کنید. امکان دارد شما تا انتهای عمر خود نیازمند مصرف دارو باشید.
در مورد هر عارضه جانبی که ممکن است بعد از جراحی داشته باشید از پزشک خود سؤال کنید. شما میتوانید از او بخواهید شما را با افرادی که قبلاً وضعیت مشابه شما را داشتهاند و جراحی انجام دادهاند، آشنا کند تا شما درک بهتری برای انجام جراحی داشته باشید.
تغذیه: یک رژیم مخصوص که رژیم غذایی کتونی نام دارد به بعضی از بیماران صرعی کمک میکند. این یک رژیک کم پروتئین، کم کربوهیدرات و با چربی زیاد است که شما باید آن را در شرایط خاصی شروع کنید و سختگیرانه ادامه دهید. پس نیازمند تحت نظر قرار گرفتن توسط یک پزشک هستید. پزشک شما به دقت شما را ارزیابی میکند تا اگر امکان دارد مقدار داروهای مصرفی شما را کمتر کند. به دلیل اینکه رژیم بسیار خاص است شما نیاز به مصرف مکملهای معدنی یا ویتامین خواهید داشت.
پزشکان از نحوه اثرگذاری این رژیم مطمئن نیستند، اما مطالعات نشان دادهاند کودکانی که این رژیم را ادامه دادهاند، شانس بیشتری برای کاهش داروها و کنترل تشنجها داشتهاند.
برای برخی از بیماران یک رژیم اتکینز تغییر یافته نیز میتواند کمککننده باشد آن تفاوتهای کوچکی با رژیم کتونی دارد. شما مجبور نیستید مصرف مایعات، کالری و پروتئین را محدود کنید. همچنین نیاز به اندازهگیری کردن غذاها ندارید. به جای آن شما مقدار کربوهیدرات را در نظر میگیرید. بیمارانی که دارای تشنجهای مقاوم به درمان هستند، رژیم با شاخص گلایسمیک پایین هم برای آنها امتحان میشود. این رژیم روی نوع کربوهیدرات و مقداری که فرد کربوهیدرات میخورد فوکوس میکند.
تحریکات الکتریکی: پزشک شما ممکن است تحریک عصب واگ را پیشنهاد کند (VNS) تا صرع مقاوم شما را درمان کند. پزشکان معمولاً انجام جراحی را مقدم بر تنظیم رژیم میدانند.
پزشک یک دستگاه شبیه به ضربانساز را در زیر پوست روی استخوان ترقوه سمت راست قرار میدهد و آن را توسط سیمی به عصب واگ در گردن شما وصل میکند. دستگاه جریانی را به عصب برقرار میکند که ممکن است باعث کاهش تعداد تشنجها شود یا شدت آنها را کمتر کند.
عمل مورد نیاز برای کار گذاشتن دستگاه ۱ تا ۲ ساعت طول میکشد. نیازی نیست که شما شب در بیمارستان بستری شوید. عوارض جانبی میتواند شامل سرفه، بم شدن صدا و خشونت آن باشد.
شما میتوانید از پزشکتان بخواهید تا در آزمایشهای کلینیکی شرکت کنید. در این آزمایشها، داروهای جدید برای بررسی مفید بودن یا نبودن آزمایش میشوند. آنها همچنین یک راه برای مصرف داروهایی برای بیماران است تا شاید توسط آنها درمان شوند.
استرس گاهی میتواند تشنج را تحریک کند مشورت با یک مشاور شاید بهترین راه برای کاهش استرسها باشد.
سعی کنید عضو یک گروه حمایتی شوید. شما میتوانید با افرادی صحبت کنید که وضعیت شما را درک میکنند و میتوانند طبق تجربههای خودشان شما را راهنمایی کنند.
حتی اگر صرع مقاوم داشته باشید هنوز ممکن است راهی برای کنترل تشنج شما وجود داشته باشد. شاید نیاز باشد روش درمانی شما عوض شود. پزشک شما ممکن است یک ترکیب از داروها را پیدا کند که کمککننده باشد. در ۴۵% افرادی که VNS انجام دادهاند، تعداد تشنجها کمتر شده است. اگر یک عمل جراحی میتواند قسمتی از مغز را که باعث ایجاد تشنج میشود را خارج کند، تشنجها میتوانند متوقف شوند یا حداقل از لحاظ تعداد و شدت کمتر شوند. تا زمانی که شما در حال پیدا کردن بهترین راه درمان خود هستید، شما نیازمند به یک روابط قوی خانوادگی یا دوستانه هستید که شما را از لحاظ روحی و روانی حمایت کنند، مخصوصاً اگر تشنجهای شما مقاوم به درمان هستند. داشتن یک شخص مورد اطمینان برای گوش دادن به صرفهایتان میتواند احساس راحتی خیلی خوبی را در طول بیماری به شما بدهد.
در مورد گروههای حمایتی در منطقه خودتان، از پزشکتان سؤال کنید. همچنین میتوانید اطلاعات مفیدی در مورد گروههای حمایتی از طریق مراجعه به وب سایت بنیاد صرع کسب کنید.
ترجمه شده از وبسایت: www.webmd.com