زندگی با آسم شدید به معنای چیزی غیر از داشتن و استفاده از اسپری های استنشاقی نجات بخش است. افراد زیادی در سراسر جهان به درجات مختلفی از آسم دچار هستند. علیرغم شیوع آن، آسم غالباً به صورت اشتباه درک می شود و تعداد کمی از افراد جامعه درک درستی از این بیماری دارند. حدود ۱۰ درصد از مبتلایان به این بیماری درجات شدید و جدی آسم را تجربه می کنند.
کنترل آسم شدید حتی با داروهای تجویز شده و اسپری های استنشاقی واقعا دشوار است. اگر به آسم شدید مبتلا شده اید، مهم است بدانید که هنوز هم می توانید یک زندگی کامل و عادی را پشت سر بگذارید.
در ادامه این مقاله به ۹ حقیقت و تجربه که از زبان شخصی که آسم شدید دارد مطرح شده است. هر شخصی که به این بیماری مبتلا است آرزو دارد دیگران نیز وضعیت او را بدانند و درک کنند.
در حالی که علائمی مانند سرفه، خس خس سینه یا تنگی نفس ممکن است به نظر چندان نگران کننده نباشد، اما می توانند به سرعت برای کسی که به آسم شدید مبتلا باشد، تهدید کننده حیات باشد.
حدود چهار سال پیش، من سرماخوردگی جزئی داشتم و در طول روز احساس چندان بدی هم نداشتم. شبها هم معمولا سرفه میکردم اما نه زیاد. اما در حالی که دراز کشیده بودم تا بخوابم، احساس کردم که در حال غرق شدن هستم. از آن شب به مدت ۱ هفته من در بیمارستان بستری بودم و هر آن حملات آسم را تجربه میکردم.
معمولا کسانی که از این بیماری شدید رنج می برند باید اطرافشان شلوغ باشد و کسی جهت کمک به آن ها حضور داشته باشد. علاوه بر اینکه داروهای استنشاقی مدام باید همراه ما باشند باید با شرایط مختلفی روبرو شویم.
مثلا کسی که این بیماری را دارد و باید با هواپیما مسافرت کند میتواند علاوه بر مشکلات تنفسی اضطراب و استرس پرواز را نیز تجربه کند که وحشتناک است. اگر حین حمله آسم کسی کنار ما باشد که بداند مشکل ما چیست و باید چگونه به ما کمک کند میتواند در برخی شرایط ما را حتی از مرگ نجات دهد.
ورزش برای شخصی که مبتلا به آسم است، کار غیر ممکنی نیست. اما آن ها ممکن است لازم باشد بیشتر از سایرین و افراد سالم استراحت کنند تا به ریه های خود استراحت دهند.
من زمانی که در مدرسه بودم با زنگ های ورزش مشکل داشتم. یک بار معلم ورزش همه را به خط کرد و از ما خواست دور زمین را با سرعت طی کنیم. اما من بعد از اینکه نصف زمین را دویدم دیگر نتوانستم بدوم و نفس نفس می زدم. با اینکه دوستانم به معلم گفتند که من مشکل تنفسی دارم، اما معلم درک درستی از آسم نداشت و همه را مجبور کرد بدوند . من هم مجبور بودم بدوم.
فکر می کنم اگر معلم یا هر کس دیگری شرایط یک شخص مبتلا به آسم را درک کنند، بهتر می توانند عمل کنند و به ما کمک کنند.
برخی از افراد، آسم را در دوران کودکی تجربه می کنند که علایم خفیفی دارد و چندان دردسرساز نیست. اما در برخی دیگر علایم کودکی گسترش پیدا می کنند و در آینده با نوع شدید آسم مواجه خواهند بود.
من از سن ۴ سالگی با بیماری تنفسی آسم تشخیص داده شدم و همزمان با بزرگتر شدن، آسم من به جای اینکه بهبود پیدا کند، در واقع بدتر هم شد. برخی دیگر نیز ممکن است در کودکی این بیماری را تجربه نکنند اما در دوره بزرگسالی بنا به دلایل متنوعی آن را تجربه می کنند.
حمله آسم می تواند شما را در یک چشم به هم زدن روانه بیمارستان کند و طول دوره بهبودی و نقاهت را افزایش دهد. یک بار که به خاطر حمله شدید مجبور شدم به بیمارستان بروم برای چند روز حتی بدون ویلچر نمیتوانستم حرکت کم زیرا تمام وقت باید از کپسول اکسیژن استفاده میکرد.
این محرک ها ممکن است آلرژن های محیطی مانند گرده، شوره حیوان خانگی یا موارد دیگر باشند. کیفیت ضعیف هوا و دود غالباً مبتلایان به آسم را تحت تأثیر قرار می دهد. و برخی از افراد، مانند یکی از دوستان من به آسمی موسوم به ائوزینوفیلیک دچار است که حتی در صورت عدم وجود محرک های و آلرژن های دیگر، ممکن است شدید و مزمن باشد.
آسم ائوزینوفیلیک ارتباط خاصی با نوع خاصی از گلبولهای سفید به نام ائوزینوفیل ها دارد و معمولا هیچ ارتباطی با چیزها دیگر ندارد.
افراد مبتلا به آسم آلرژیک باید از شرایط محیط اطراف خود آگاه باشند و دستورالعمل هایی که برای سالم ماندن نیاز است را رعایت کرده یا در نظر بگیرند.
برای مثال ما حیوان خانگی داریم و باید مطمئن باشم که آن ها سالم هستند و هر روز به وضعیت زندگیشان رسیدگی می شود تا باعث تشدید بیماری من نشوند. ما سالانه دو بار کانال های کولر و سایر منافذ ورودی و خروجی کوچک و بزرگ خانه را تمییز می کنیم.
علاوه بر این، هوا همیشه باید برای من مرطوب باشد تا بتوانم بهتر تنفس کنم. معمولا به باغبانی نمی روم زیرا ممکن است گرده گل ها برایم مضر باشد و ….
یکی از تصورات اشتباه درباره ما این است که ما باید با علایم خود زندگی کنیم و راه حلی برای تسکین و یا مدیریت بیماری آسم خود نداریم. این اشتباه است. زیرا مثلا اگر من به یک نوع خاصی گرده گل حساسیت داشته باشم لزوما نباید آن را تحمل کنم و هر روز با آن روبرو شوم. میتوانم گل های که باعث حساسیت من میشود را از خودم دور نگه دارم.
من مدام باید تحت نظر خانواده و پزشکان باشم. علاوه بر اینکه خودم باید مراقب باشم بهتر است که نزدیکان و خانواده از من مراقبت کنند. مراقبت از ما تنها به این شکل نیست که شما دارو را سر وقت به ما بدهید و یا شرایط محیطی را برای ما بهتر کنید. گاهی اوقات لازم است تنها ما را درک کنید.
برای مثال من زمانی که به کلاس یوگا میروم به مربی و دوستانم میگویم که من آسم دارم و شاید نتوانم دقیقا مثل شما تمرینات را بدون وقفه انجام دهم. شاید وسط تمرین نیازمند استراحت باشم. درک کردن من توسط مربی میتواند نوعی حمایت و مراقبت از من باشد.