یک بیمار فعال در برابر سرطان باشید

کارشناسان در این زمینه، مطالبی که یک فرد تازه مبتلا شده به سرطان پستان برای مقابله با بیماری­اش خوب است که بداند را تشریح کرده­ اند. بر اساس آمار انجمن ملی سرطان آمریکا، تقریباً از هر دو مرد، یک مرد آمریکایی و از هر سه زن، یک زن آمریکایی در طول زندگی­اش مبتلا به سرطان در یک ارگان خود می­شود.

در امسال حدود ۱/۴ میلیون فرد آمریکایی این جمله را شنیده­ اند: «شما به سرطان مبتلا هستید» و زندگی­شان برای همیشه تغییر کرده است.

Bianca Kennedy این جمله را پنج سال پیش شنید و مشابه اکثر افراد دیگر اولین واکنش او شوک شدن بود و این سؤال را پرسید: «آیا من در حال مرگ هستم؟». Kennedy که در حال حاضر ۴۰ سال دارد، برایش تشخیص سرطان زودرس پستان مطرح بود، در حالی که خواهر ۳۸ ساله­اش برای سومین بار با این بیماری دست و پنجه نرم می کرد. Kennedy می­گوید: خواهر من در دو بار اول، تحت درمان قوی قرار گرفت و من از تجربیات او استفاده کردم و نکاتی یاد گرفتم. زمانی که برای من تشخیص سرطان پستان گذاشته شد، برای درمان همه جانبه خود را اذیت نکردم، زیرا شاهد عود مجدد و اتفاقاتی که برای خواهرم افتاد بودم.

شما چه کاری باید انجام دهید؟

کتی هر دو پستانش را برداشت، شیمی درمانی انجام داد و عمل زیبایی بازسازی پستان برایش انجام شد. حالا او به افرادی که جدیداً از سرطان پستان خود اطلاع پیدا کرده­اند، توصیه می­کند به Y-ME مراجعه کنند که یک خط آنلاین ۲۴ ساعته برای حمایت و مشاوره کامل سرطان پستان است.

او می­داند اولین چیز برای مقابله با یک بیماری توسط فرد بیمار آموزش او است، اما معتقد است اکثر افراد برای کنار آمدن با بیماری­شان نیاز به زمان دارند. او می­گوید: «رایج است که وقتی فردی به بیماری خاصی مبتلا می­شود، تمام اطلاعاتی که در مورد بیماری و راه ­های درمان و عوارض آن­هاست به او داده می­ شود و دائماً در مورد آن­ها صحبت می­شود. در واقع او توسط حقایق، آمار و اطلاعات بمباران می­شود و در این حال واقعاً مشکل است که بتواند آرامش خود را حفظ کند، اما انتخاب­هایی که او انجام می­دهد حیاتی هستند و می­ توانند روی تمام عمر باقی­مانده او تأثیر بگذارند».

بنابراین مهم­ترین چیزی که باعث می­شود بیماران جدید سرطان پستان بتوانند با تمام نیرویشان بر بیماری خود غلبه کنند چه خواهد بود؟ این سؤال را می­ توان از پزشکان، وکلای پزشکی، متخصصان سرطان و گروه­های مراقبت سلامت پرسید و جواب­هایشان در ادامه آمده است.

حقایق را بدانید

هرکسی که با چنین شرایطی روبرو می­ شود می ­پذیرد که آموزش و یادگیری امری اساسی است. این یعنی شما تمام اطلاعات لازم برای سرطان خودتان و راه­ های مناسب درمان آن­را بدانید. این مسئله به ویژه برای بیماری­هایی که درمان­های متنوعی دارند اهمیت دارد. مثل سرطان پستان و لنفوم.

جوهان کسی که وکالت پزشکی بیماران یکی از ایالات آمریکا را مدیریت می­کند می­گوید: «من شاهد اتلاف وقت زیاد توسط بیماران برای تحقیق در مورد بیماری­شان از منابع نادرست بوده­ام در حالی که زمان برای آن­ها ارزشمند است. آن­ها باید بیماری­شان را بفهمند.»

مرکز سرطان آندرسون می­گوید: «اغلب اوقات بهترین کاری که می­توانید انجام دهید، کمک گرفتن از پزشکتان برای کسب اطلاعات صحیح در مورد سرطان خاص شماست.»

اطلاعات را در حد نیاز کسب کنید

در حالی که بعضی از بیماران بیش از حد نیاز و از منابع گوناگون درست و غلط اطلاعات می­گیرند، دیگر بیماران نسبت به این موضوع احساس خوبی ندارند یا نمی­ خواهند جزئیات زیادی در مورد بیماری­شان بدانند.

افراد خانواده یا دوستانی که آشنا به اینترنت و جست و جوی اطلاعات هستند می­توانند زمانی که خود بیمار میلی به جست و جو ندارد به او کمک کنند. پزشکان می­گویند این مهم است که بیمار بداند چقدر اطلاعات نیاز دارد تا قبل از این­که با پزشکش صحبت کند آن­ها را یاد بگیرد و بعد یک گفتگوی مفید با پزشک خود داشته باشد.

در این روزها مشکل این است که برخی بیماران می­خواهند همه چیز را بدانند اما بقیه آن­ها فقط یک تصویر ذهنی بدون جزئیات دقیق از بیماری خود می­خواهند. یا آن­ها با گذشت زمان اطلاعات بیشتری می­خواهند. این مهم است که بتوان با همه آن­ها ارتباط برقرار کرد.

همچنین یک ایده خوب این است که قبل از دیدن پزشک خود سؤالات خود را یادداشت کنید. سایت مربوط به انجمن سرطان آمریکا در قسمت «در مورد سرطان بیاموزید» دارای یک لیست طولانی از سؤالات احتمالی شما از پزشکتان است که می­توانید از آن کمک بگیرید. نمونه­ای از این سؤالات در سایت نسخه وجود دارد که می­توانید آن­را چاپ کنید و در ویزیت بعدی با پزشکتان از آن استفاده کنید.

یک جفت گوش دیگر

بیماران معمولاً زمانی که یک فرد دیگر با هدف حمایت و راهنمایی همراه خود بیشتر می­توانند از ویزیت پزشک استفاده کنند. در این شرایط یک دوست بهتر از یک عضو نزدیک خانواده است زیرا افراد خانواده در چنین مواقعی ناراحت و غمگین هستند و ممکن است نتوانند به خوبی اطلاعات کسب کنند.

بعضی پزشکان پیشنهاد می­کنند که اگر پزشکتان موافق بود یک ضبط صوت همراه خود داشته باشید و مکالماتتان با پزشک را ثبت کنید و حداقل کاری که می­توانید در این مورد انجام دهید، یادداشت برداری هنگام صحبت با پزشک است.

بعضی پزشکان اظهار داشته­اند که برخی بیماران آن­ها بعد از پنج دقیقه اول ویزیت دیگر چیزی را نشنیده بودند و نتوانسته بودند اطلاعاتی که پزشک در اختیارشان قرار می­داد را استفاده کنند. البته این یک امر قابل انتظار است.

از تکان دادن قایق نترسید

آرنیم می­گوید بیماران سرطانی زمانی که بابت چیزی ناراحت هستند، میلی به صحبت کردن درباره بیماری­شان ندارند، زیرا یک ترس آگاهانه یا ناخودآگاه از صحبت­های پزشک یا مراقب سلامت آن­ها احساس می­کنند.

زمانی که یک فرد احساس آسیب­پذیری یا ترس دارد، تمایل پزشک به­طور ذاتی این است که اصطلاحاً قایق را تکان ندهد، یعنی در مورد بیماری زیاد با بیمار صحبت نکند، اما حتی در شرایطی که پزشک ذاتاً احساس می­کند بهتر است سکوت کند، اهمیت صحبت کردن در مورد بیماری غیر قابل چشم­پوشی است.

تکان دادن قایق به معنی این نیست که هرچه پزشکتان به عنوان امیدواری به شما گفت را باور کنید. اگر احساس می­کنید جلسه دوم یا سومی برای صحبت کردن در مورد راه ­های درمان و عوارض بیماری­تان لازم است از آن دریغ نکنید. این توصیه مخصوصاً به کسانی باید یادآوری شود که به داشتن سرطان خود شک دارند و یا فکر می­کنند بیماری آن­ها مشکل دیگری است.

اگر یک پزشک نمی­تواند خوب ارتباط برقرار کند یا برای شما حرف زدن با او مشکل است و یا هنگامی که شما از او درخواست توضیح دارید اعتنایی ندارد، پزشکتان را عوض کنید. برخی پزشکان توانایی تشخیص خوبی ندارند، پس از مراجعه به یک پزشک دیگر نترسید.

جولیا گومز، یک زن ۴۷ ساله اهل ایالت هوستون آمریکا این درس را از راه سخت­تری آموخت. او تقریباً به مدت ۱۰ سال با شکایت از درد معده به پزشکان متعددی مراجعه کرد و در نهایت سرطان نادر دستگاه گوارشی او تشخیص داده شد. او می­گوید به پزشک مراجعه کردم و گفتم درد شدید معه همراه برگشت اسید به مری (ریفلاکس) دارم. پزشکم تمام آزمایش­ها را درخواست کرد و یک توده در معده من دید اما به من گفت من فکر نمی­ کنم این سرطان باشد. این اتفاق هشت سال قبل از تشخیص قطعی سرطان برای من افتاد و اینگونه چندین سال سرطان من پیشرفت کرد.

با بیماران دیگر صحبت کنید

گومز برای خارج کردن توده سرطانی خود ۴ عمل جراحی در طول ۱۰ سال پس از تشخیص انجام داد و احتمالاً عمل­های بیشتری در انتظار او خواهد بود چون ممکن است تومور دوباره رشد کند و روده او را مسدود کند یا به کبد و ارگان­های دیگر تهاجم داشته باشد. او در حال حاضر از طریق یک خط ارتباطی که توسط دکتر آندرسون راه­اندازی شده در ارتباط با سایر فرادی است که تشخیص و درمان مشابه او داشته­اند.

او می­گوید: «سرطان من به قدری نادر است که تا پنج سال پس از تشخیص هیچ فردی را پیدا نکردم که بیماری من را داشته باشد. من خیلی خیلی تنها بودم.»

گومز در حال حاضر حداقل با یک نفر در هفته صحبت می­کند که بیماری او را دارند و معتقد است این بهترین راه برای یادگیری در مورد یک بیماری است که خود بیماران می­توانند انجام دهند. او می­گوید: «اینترنت بهترین وسیله برای یادگیری است، اما می­تواند شما را بترساند یا اطلاعات نادرست بدهد، مخصوصاً اطلاعات آماری که ارائه می­دهد ممکن است توسط بیمار اشتباه برداشت شود. برای مثال می­گویند زنده ماندن پنج ساله برای بیماران مبتلا به بیماری شما احتمال کمی دارد، در حالی که اکثر این بیماران ۶۰ تا ۷۰ سال سن دارند ولی شما ۳۰ ساله هستید، پس این موضوع برای شما صدق نمی­کند.»

پس ارتباط با یک بیمار مبتلا به بیماری مشابه شما می­تواند مفیدتر باشد.

ترجمه شده از وبسایت: webmd.com