لب شکری / کام شکری – راهنمای والدین

لب شکری / کام شکری : نقص زمان تولد شامل بدشکلی هایی است از جمله شکاف لب ها و یا سقف دهان.

چه چیزی این شرایط را در کودک من ایجاد کرده است؟

این شرایط به خاطر فاکتورهای متعددی است. لب شکری با یا بدون کام شکافته می تواند تحت شرایط ارثی باشد اما به صورت متداول تر در نتیجه نقص رشدی در اتصال بخش های صورتی رخ می دهد.

مواجهه با فلزات سنگین، نقایص ویتامین B12 و فولیک اسید و فاکتورهای محیطی همگی می توانند نفشی در ایجاد این بدشکلی ها داشته باشد.

آیا طی بارداری کارهایی که کرده ام یا نکرده ام باعث این مسئله شده است؟

مادرهای بارداری که ویتامین های  زمان بارداری را مصرف نمی کنند و مراقبت دوران بارداری را انجام نداده اند، افزایش بیشتری در مشکلات در دوره نوزادی و نیز بد شکلی های ساختاری در هنگام تولد دارند. با این حال، به خاطر این که کام شکافته/ لب شکری ناهنجاری پیچیده ای است، اشاره به علت یا مرتبط ساختن مستقیم علت با کاری که مادر انجام داده یا نداده دشوار است.

چه زمان باید به جراح پلاستیک که در ترمیم این نوع مشکل تخصص دارد مراجعه کنم؟ آیا جراح به من تصاویر کودکان با این نوع ناهنجاری که روندهای ترمیمی داشته اند را نشان خواهد داد؟

زمانی که تشخیص مطرح می شود، اغلب بر اساس سونوگرافی مادر است، والدین باید به دنبال توصیه و مشاوره جراحی کام/ صورت باشند.

این کار به خانواده امکان می دهد که آماده زایمان باشد و بیشتر سوالاتشان قبل از پیش برد دوره بعد از زایمان پاسخ  داده می شود.

جراح باید نوزاد را در ترخیص دو هفته ای از بیمارستان برای ارزیابی کامل ببیند تا حضور مشکلات دیگر را ارزیابی کند.

یک جراح باید بتواند تصاویر قبل و بعد از جراحی هایی که انجام داده است را نشان دهد. به علاوه، بسیاری از تصاویر می تواند شما را در تماس با والدین کودکان دیگر با لب شکری و یا نقایص سقف قرار دهد به صورتی که شما می توانید اطلاعاتی که لازم دارید را به صورت والد به والد به دست آورید.

چه نوع جراحی یا روندهای بازسازی برای ترمیم این ناهنجاری لازم است و چه زمانی اتفاق خواهد افتاد؟

کودکان با نواقص کام و  لب شکری اغلب تحت یک سری جراحی ها در دو سال اول زندگی قرار می گیرند. این حالت معمولا  ابتدا شامل ترمیم لب درحدود سه ماهگی می باشد.

جراحی می تواند به تاخیر بیفتد اگر کودک به صورت نابالغ به دنیا بیاید یا قد کوتاهی داشته باشد.

کودک باید حداقل ده هفته، ده پوند وزن و سطح هموگلوبین ۱۰ داشته باشد، در واقع قبل از این که این جراحی انجام شود.

کام بین شش تا دوازده ماهگی بسته به نظر جراح درمان می شود. بسیاری از جراحان کام را در یک مرحله در دوازده ماهگی یا نزدیک به دوازده ماهگی ترمیم می کنند تا گفتار خوب را ارتقا دهند.

هر جراح باید پروتکلی داشته باشد که برای او موثر است و خاص هر مرکز است. توصیه می شود که شما به دنبال جراحی باشید که در مرکز معتبری حضور دارد، به صورتی که کودک بتواند مراقبت کامل را از تیم متخصصان شامل گفتار درمان، دندان پزشک کودکان، متخصص ژنتیک، هوشبر کودکان و متخصص  گوش و حلق و بینی کودکان دریافت کند.

بعد از سال اول، ممکن است جراحی های بیشتری بسته به شدت تغییرات کام و تغییرات صورتی حاصل با رشد وجود داشته باشد.

مسائل زیادی خود را طی زمان با رشد کودک نشان می دهند. صورت اغلب غیر متقارن می شود و در سمت شکاف نقص پیدا می کند. جراحی ها می تواند شامل پیوند استخوان در شکاف در سطح خط دهان باشد.

جراحی بینی برای ارتقای تنفس و صاف کردن بینی و حتی جراحی فک برای بهبود تعادل صورتی و گاز گرفتن انجام می شود.

جراحی های بیشتر به صورت فردی انجام می شود. هدف حفظ ویژگی های صورت کودک تا حد ممکن به صورت متقارن و دارای عملکرد  در تمام طول رشد است.

خطرات جراحی چیست؟

جراحی کودک خطرات مشابه جراحی بزرگسالان را دارد، مثل خونریزی، عفونت، اسکار و باقی ماندن عدم تقارن ها.

مسائل دیگر شامل سوراخ های پایدار در کام دهان و نقص عملکرد کام می باشد که می تواند منجر به اختلالات گفتار شود، که مهم ترین آن ها صدای تو دماغی یا عملکرد ناکافی کام نرم و بخش بالایی گلو است.

خطرات زیاد غیر قابل پیش بینی به خاطر اینکه آنها وابسته به سن کودک و سطح تغییر شکل اصلی است، رخ می دهد.

مثل شرایط دیگر، ریسک های تهدید کننده زندگی با هر جراحی مرتبط هستند و ارتباط نزدیکی با بی هوشی دارد.

چطور تغییر شکل بر عملکرد کودک من اثر می گذارد و چه کاری می توان برای غلبه بر آن انجام داد؟

در کودکان با تغییر شکل های کام و لب شکافته، اسکار اغلب قابل مشاهده است. اثر این نقص به سختی از بین می رود. البته، کودک از تفاوت های خود با کودکان دیگر آگاه خواهد بود و این آگاهی بین سن دو و چهار سالگی شروع می شود. من به تمام بیمارانم می گویم که ما اسکارهایی خواهیم داشت. پرداختن به اسکارها مستقیما به کودک کمک می کند که با این تفاوت ها بهتر کنار بیاید.

آیا احتمال بیشتری وجود دارد که کودک من تفاوت های یادگیری یا مشکلات زبانی بیشتری نسبت به کودکان دیگر داشته باشد؟

کودکان با لب شکری شیوع بیشتر تفاوت های گفتاری یا یادگیری را نسبت به کودکان دیگر ندارد.

با این حال زمانی که کام درگیر است، ریسک مسائل گفتاری به صورت معنی داری افزایش پیدا می کند.

این کودکان باید به صورت سالانه بررسی شوند تا مسائل گفتاری در کل رشد آن ها بررسی شود.

در ۱۰ تا ۱۵ درصد موارد کودکان با کام شکافته ممکن است نیاز به جراحی بیشتر برای بهبود گفتارشان داشته باشند.

سخت است که بیان کنیم احتمال وقوع تفاوت های یادگیری چقدر است، زیرا داده زیادی در این حیطه در دسترس نیست.

از انجایی که کودکان با کام شکافته شیوع بالاتر مشکلات شنیداری را دارند، این مسائل شنیداری است که می تواند منجر به دشواری های یادگیری شود، به خاطر اینکه کودک نمی تواند همیشه بشنود، چه اتفاقی در کلاس می افتد.

اگر ما در آینده کودکی داشته باشیم، احتمال این که آن ها با اختلال نوع مشابه به دنیا بیایند، چقدر خواهد بود؟

شیوع تغییر شکل کام/ لب شکری حدود یک در هفتصد کودک است. اگر هر کدام از والدین یا اعضای خانواده درجه یک تغییر شکل داشته باشند، ریسک افزایش پیدا می کند. به خاطر این ریسک های افزایش یافته، مشاوره ی ژنتیکی قبل از داشتن کودکان بیشتر توصیه می شود، به صورتی که والدین بتوانند درک کاملی از این خطرات  داشته باشند.

اگه دوست دارین بدونین رشد حرکتی، شناختی, اجتماعی و زبانی کودکتون چطور بوده، پیشنهاد ما استفاده از  نرم افزار رشدیار هست.

چه نوع پیگیری برای این شرایط لازم خواهد بود؟

کودکان با لب شکری و تغییر شکل  کام نیاز به پیگیری پایدار با تیم لب شکری در کل رشد خود دارند که معمولا تا پایان فارغ التحصیلی از دبیرستان است.

مراحل مختلف رشد کودک نیاز به مداخلات جراحی، ارتودونسی و درمان های مختلف دارد. هر عضو تیم ممکن است لازم باشد به صورت مستقل کودک را ببیند. اما کل تیم باید به صورت سالانه پیگیری را انجام دهند.